Tus datos de salud ayudan a salvar vidas. ¿Estás dispuesto a compartirlos?

Las redes sociales forman parte de nuestras vidas; a través de ellas recibimos y compartimos información de todo tipo, profesional a menudo y personal muchas veces. El 85% de los ciudadanos (unos 40 millones) son usuarios de las redes y no tiene mayores reparos a la hora de mostrar aspectos de su vida privada, pero marca unas líneas rojas cuando se trata de compartir datos de salud.

Hace dos años, la Comisión Europea publicó sus planes para implementar el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) con el propósito de facilitar a particulares, médicos, investigadores y reguladores el acceso y uso de la información de salud de millones de ciudadanos de toda la UE. Los impulsores del proyecto defienden que “supone un cambio para la transformación digital de la asistencia sanitaria en la UE” y que “sitúa a los ciudadanos en el centro, dándoles pleno control sobre sus datos para obtener la mejor asistencia sanitaria en toda la UE”.

Opinión

TE PUEDE INTERESAR

Más Europa para construir una mejor sanidad para todos

Marta Villanueva

Las intenciones suenan bien, pero los ciudadanos españoles no ocultan sus recelos (y eso, a pesar de que más de la mitad de la población utiliza internet para informarse de temas de salud). Una encuesta de la OCU, junto a Euroconsumers y financiada por BEUC (Organización Europea de Consumidores), muestra que el 84% de los españoles está dispuesto a compartir sus datos de salud con su médico de familia, aunque menos del 9% consentiría el acceso para investigaciones con compañías de seguros, aplicaciones de bienestar y salud y empresas de tecnología digital. La mitad sí prestaría sus datos para investigación científica, pero bajo consentimiento explícito.

Muchos de los que acceden a compartir sus datos de salud piden a cambio fármacos más accesibles y baratos o mejor acceso a los servicios sanitarios

Un tercio de los ciudadanos reconoce ventajas en el EEDS (mejor seguimiento médico, mejor acceso a la historia médica y a los tratamientos en todos los países de la UE), pero la mayoría de los encuestados, según recoge la consulta, pide a cambio medicamentos más accesibles y baratos o mejor acceso a los servicios sanitarios. Además, casi la mitad teme el robo de datos.

¿Liderazgo de España?

Bien distinta es la visión que tienen las organizaciones que están apostando decididamente por arrancar ese espacio europeo de salud, y para las que España está en condiciones de asumir el liderazgo de su implementación, según concluye el informe elaborado por EIT Health Spain, miembro del Instituto Europeo de Innovación y Tecnología (un organismo de la Unión Europea).

El documento (Implementación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios en España, ¿es realmente factible?) destaca que España se encuentra entre los cinco primeros países de Europa en digitalización de datos, está a la cabeza de la investigación clínica y cuenta con programas para la transformación digital del sistema sanitario. Todas estas ventajas sitúan a nuestro país en una posición privilegiada para liderar la innovación en el campo del uso secundario de los datos (para investigación, por ejemplo).

Pero, para lograrlo, hay que hacer frente a retos como el de desarrollar la normativa, definir la asignación de recursos o desarrollar sistemas técnicos para homogeneizar y volcar todos los datos para que sean interoperables y, a la vez, garantizar su protección. “Esto exigirá cambios culturales en la sanidad española y en la sociedad española”, reza el informe, para pasar de enfoques centrados en lo privado hacia la puesta en común de los datos.

TE PUEDE INTERESAR

Nuevas ayudas económicas para impulsar la investigación médica en hospitales

Alimente

Las comunidades autónomas cuentan con la infraestructura necesaria para almacenar y procesar los datos, pero “hay que transformar los registros electrónicos del pasado y los sistemas de información sanitaria fragmentados en recopilaciones de datos aptas para un uso secundario" (investigación e innovación, entre otros).

Marco legal

Una barrera notable es que España carece del marco jurídico necesario para el uso de esos datos (nuestro reglamento de protección de datos es de los más restrictivos) y las instituciones son reticentes a compartirlos en el ámbito de la asistencia sanitaria. Joaquín Cayón, vicepresidente de la Asociación Europea de Derecho de la Salud y coautor del informe, dice que “es fundamental la aprobación de una ley específica de salud digital para poder implementar adecuadamente este plan”.

"En España somos solidarios donando sangre u órganos, pero no con los datos sanitarios, y hemos de asumir que compartirlos salva vidas"

Sin embargo, además del freno legal, este especialista insiste en el cambio cultural, ya que “en España somos muy solidarios donando sangre u órganos, pero no con los datos sanitarios, y hemos de asumir que compartir datos salva vidas”.

Otro aspecto relevante es la implicación de los profesionales sanitarios a la hora de recabar e introducir los datos en las historias clínicas sin que ello suponga una carga añadida a su trabajo, pero también de los pacientes, que tendrán el control de acceso a sus datos.

TE PUEDE INTERESAR

Telemedicina, nuevos fármacos, 'big data'... Las leyes del siglo XX lastran una Sanidad 2.0

Pedro del Rosal

“La enorme cantidad de datos de los pacientes, si se comparten, sirven para desarrollar mejores tratamientos para toda la población, y para curar a pacientes únicos, de manera personalizada”, afirma Montserrat Daban, presidenta del Consejo Europeo de Biorregiones, quien asegura que aprovechar el inmenso potencial que tienen los datos “hará nuestro sistema sanitario más eficiente, sostenible y ágil”.

Anonimato y acceso controlado

Durante la presentación del documento, que ha tenido lugar en la oficina de Madrid de la Comisión Europea en España, los autores han enfatizado que los datos serán “anonimizados”, y que las empresas podrán solicitar el acceso al repositorio de datos, un acceso que será por tiempo limitado y que concederá un organismo ad hoc en cada país.

A pesar de que España reúne condiciones para liderar el EEDS para uso secundario, Finlandia es la que, a día de hoy, va en cabeza porque “ya tiene una ley que regula el espacio y el acceso a los datos, tiene la gobernanza, incluso el precio de acceso a esos datos”, anota Daban, y eso exige transparencia. “No vamos a tener un McDonald de datos, no es un mero repositorio de datos”, asegura Ana Miquel, miembro del comité directivo del EIT Health Think Tank. “Lo que se propone es un ecosistema con un modelo común de datos para que todos podamos hablar un idioma que se pueda traducir fácilmente, que se pueda interoperar y eso exigirá una reglamentación y un cambio cultural muy importante, de los profesionales sanitarios y del paciente”.

Algunos, como refleja la encuesta de la OCU, verán en el EEDS una puerta abierta a un uso fraudulento de los datos de salud de las personas; en el lado opuesto, la Comisión Europea ve una oportunidad para agilizar la atención médica personalizada de los ciudadanos en cualquier país y una ingente cantidad de información para agilizar investigaciones orientadas a lograr tratamientos más eficaces.

¿Para cuándo estará implementado el espacio europeo de datos? Como han revelado los autores del informe, el texto final de la regulación estará listo, previsiblemente, a mediados de 2024 y entrará en funcionamiento en 2025. Ese es el primer paso. Para poder compartir datos con fines de investigación e innovación, todavía tendrán que pasar unos años, y para que el proyecto se haga realidad, “los ciudadanos tenemos que entender que no debemos ver los datos anonimizados como una propiedad privada, sino como instrumentos para el bien social”, concluye Joaquín Cayón.