¿Hasta cuándo hay que mantener 'con vida' a personas con lesión cerebral grave?

¿Está sufriendo? ¿Qué siente? ¿Puede escuchar lo que se dice a su alrededor? Son dudas que asaltan al ver a una persona inconsciente en una cama de hospital y, a menudo, conectada a un respirador. Muchas veces, una lesión cerebral grave es la que mantiene al enfermo en ese estado y el daño es sobrevenido a un traumatismo craneoencefálico (TCE), que sufren cada año 69 millones de personas en el mundo (es la lesión que más carga de muerte y discapacidad acarrea).

Esas preguntas se plantean, sobre todo, cuando el paciente está muy grave y sus posibilidades de sobrevivir son dudosas, y si sale de esa situación, probablemente, lo hará con graves secuelas. Las opciones que se barajan en esos casos no son nada halagüeñas: continuar prestando tratamiento de soporte vital, y esperar la evolución, o suspender el tratamiento, tras lo cual lo esperable es que el paciente fallezca.

"Hasta el 40% de las personas con lesión cerebral traumática grave a las que se les retiró el soporte vital podrían haber sobrevivido"

¿Quién toma la decisión final? Lo ideal sería que el propio paciente la hubiera dejado plasmado en un documento de voluntades anticipadas, pero lo habitual es que sea la familia, basándose en el juicio de los médicos, los que determinen si suspender o mantener el tratamiento de soporte vital. Sea cual sea el fallo, con frecuencia queda flotando la duda de si es lo más acertado.

Un hallazgo inquietante

Un nuevo estudio, liderado por la doctora Yelena Bodien, del Centro de Nanotecnología y Neurorrecuperación del Hospital General de Massachusetts y la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard, desvela que hasta el 40% de las personas con lesión cerebral traumática grave a las que se les retiró el soporte vital podrían haber sobrevivido y con un grado de funcionalidad aceptable.

Para llegar a esta conclusión, los autores de la investigación, que se ha publicado en Journal of Neurotrauma, utilizaron los datos de 1.392 pacientes ingresados en unidades de cuidados intensivos de 18 centros de traumatología de Estados Unidos, y con esa información desarrollaron un modelo matemático para calcular la probabilidad de retirada del tratamiento de soporte vital, basándose en factores demográficos, socioeconómicos y las características de la lesión.

Comparando los resultados de los que se les suspendió el soporte vital con los de los que siguieron recibiendo tratamiento, y descubrieron que los que sobrevivieron recuperaron un cierto grado de independencia para las actividades diarias, y de los fallecidos, ninguno fue por muerte cerebral.

Para Bodien, “estos hallazgos respaldan un enfoque más cauteloso a la hora de tomar decisiones tempranas sobre la retirada de soporte vital”, un juicio que está basado en el hecho de que en Estados Unidos se suele pedir a las familias que tomen la decisión de retirar las medidas de soporte dentro de las 72 horas posteriores a una lesión cerebral. La razón para esta medida se basa en la información que les transmiten los médicos sobre un mal pronóstico neurológico.

¿Qué pasa en España?

Esa es la práctica habitual en Estados Unidos, pero ¿y en España? La situación es diferente, ya que "no existe un tiempo mínimo de espera para limitar el tratamiento de soporte terapéutico a un paciente con pronóstico infausto", aclara el profesor de bioética David Rodríguez -Arias, de la Universidad de Granada. Además, “tradicionalmente, España es un país en el que las prácticas de limitación del soporte vital son conservadoras, en el sentido de que se hace más por luchar por la vida”.

"España es un país en el que las prácticas de limitación del soporte vital son conservadoras, se hace más por luchar por la vida"

“La decisión de desconectar a una persona siempre es problemática y difícil y algo que la complica es que se tome cuando la persona esté inconsciente y no haya expresado de antemano que, si se produjese esa circunstancia, no querría que le mantuvieran con vida”, insiste, y “eso ocurre en la mayoría de los casos”.

En cualquier caso, “esto no tiene nada que ver con la eutanasia”, matiza.

Criterios subjetivos

El también catedrático de Filosofía añade que cuando se toma la decisión de interrumpir el tratamiento de soporte vital se hace porque “hay un juicio sobre la poca utilidad de esa medida”, algo que se evalúa de formas distintas —supervivencia, pronóstico sobre la funcionalidad que le espera al paciente o su calidad de vida, entre otras variables– “Todas esas decisiones implican juicios sobre qué formas de vida merece la pena vivir o hasta qué punto puede ser justificable el coste de los tratamientos para personas con un pronóstico vital incierto. Estas decisiones se toman con muchísima incertidumbre y emociones de por medio”.

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El artículo también habla de que es poco frecuente que las personas con TCE grave evolucionen a estado vegetativo, una situación en la que “el paciente solo depende de una hidratación y una alimentación artificial”, pero en la que “a un profesional le cuesta mucho más dejar morir de hambre y de sed a un paciente que retirarle un respirador, que se puede hacer bajo sedación para que el paso a la muerte sea más llevadero”.

Lo indudable es que estas situaciones plantean “mucha controversia moral”, apostilla Rodríguez-Arias.

En la cabecera del paciente

Iker García, coordinador del Grupo de Trabajo de Neurointensivismo y Trauma de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (Semicyuc) explica que en España las decisiones sobre suspender el soporte vital se toman “una vez se ha constatado que no hay posibilidad de recuperación; es decir, en los casos en los que el daño es establecido, irreparable, irreversible y que conlleva secuelas muy graves, incapacitantes y que imposibilitan la más mínima calidad de vida”, unas determinaciones que “se toman de forma colegiada, sobre la base de todas las exploraciones, exámenes y pruebas realizadas. De todo ello se informa debidamente a los familiares y, por supuesto, también se tiene en cuenta su opinión, así como las voluntades de los propios pacientes, si así lo han reflejado en un Documento de Voluntades Anticipadas”.

Las pruebas que sustentan la decisión consisten en “exploraciones seriadas del estado neurológico; pruebas de imagen -escáneres y resonancias- y pruebas funcionales - electroencefalogramas y medición de potenciales evocados”. La verdadera utilidad de esos exámenes es “corroborar lo que observamos en las exploraciones clínicas y en la evolución”.

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Todos estos parámetros son los que establecen el diagnóstico y pronóstico y “confirman que el daño es establecido, irreparable, irreversible y que conlleva secuelas muy graves, incapacitantes y que imposibilitan la más mínima calidad de vida”.

Despertar del coma

A menudo, e influidos por lo que vemos en las películas, nos asalta la duda de que una persona que permanece en coma se despierte repentinamente del mismo. “Es típico de las películas y series, pero la realidad, me temo, es muy diferente”, desmiente categóricamente el intensivista. “El que una persona despierta, después de muchos meses o años en coma, como si nada, sin secuelas, es el mayor de los mitos que hay en torno al coma”.

Aun así, “es cierto que hay veces en las que, si el daño estructural no ha sido grave, se puede producir una recuperación progresiva del nivel de conciencia. Pero lo importante no es tanto despertar del coma, sino cómo se despierta de él: no es lo mismo tener secuelas leves (pongamos una amnesia de lo ocurrido), que tener secuelas graves e incapacitantes”.

"En España, las decisiones que se adoptan están basadas en parámetros que analizan todos los aspectos diagnósticos y pronósticos"

Desgraciadamente, prosigue Iker García, “hay casos en los que se producen daños estructurales irreparables, y, todas las exploraciones, exámenes y pruebas que se realizan sirven, precisamente, para confirmar que existe un daño estructural grave y establecido, irreparable e irreversible, que conlleva secuelas muy graves e incapacitantes”.

El portavoz de Semicyuc opina que el artículo de Journal of Neurotrauma no ofrece una respuesta clara a la cuestión de si una persona con TCE grave podría haber sobrevivido si se le hubiera mantenido el soporte vital, y “los autores mismos reconocen las limitaciones metodológicas de su estudio, señalando la necesidad de más investigaciones en este campo”.

Pero sí deja un mensaje claro: las decisiones no han de ser precipitadas. “En España, las decisiones están basadas en parámetros que analizan todos los aspectos diagnósticos y pronósticos, desde exploraciones neurológicas seriadas, hasta pruebas analíticas, pruebas de imagen y pruebas neurofisiológicas; y se tienen en cuenta tanto la opinión de los familiares como las voluntades de los propios pacientes”, insiste Iker García.

Entonces, ¿hasta cuándo mantener el soporte vital a alguien que tiene una lesión cerebral grave? Cuando las pruebas revelen que el daño es irreparable, y el equipo médico y la familia acuerden el momento preciso, y siempre sin dejarse llevar por las prisas.